Att leva med sondmatning (old)

Att leva med sondmatning

Att leva med sondmatning

    Att börja med sondmatning är en stor förändring. Ofta kan faktiskt sondmatning vara början på något bra - den kan minska den stress och kamp som kan ha varit förenat med matningen innan. Sondmatning påverkar många delar av livet, och det tar ett tag att anpassa sig till allt det nya.

    Du är dock inte ensam om det här. Det finns många som går igenom samma sak och att tala med dem om din situation och dela med dig av dina erfarenheter kan ibland vara till hjälp. Det finns också olika nätverk till stöd för de som på ett eller annat sätt lever med sondmatning.

    Här på sidan har andra i din situation delat med sig av sina erfarenheter av hur det är att leva med sondmatning. Läs deras egna berättelser och dra nytta av deras kloka, ärliga och ibland roliga tips om hur man kan fortsätta leva livet utifrån sina egna förutsättningar. Se Andras Erfarenheter.

    Att börja med sondmatning är en stor förändring. Ofta kan faktiskt sondmatning vara början på något bra - den kan minska den stress och kamp som kan ha varit förenat med matningen innan. Sondmatning påverkar många delar av livet, och det tar ett tag att anpassa sig till allt det nya.

    Du är dock inte ensam om det här. Det finns många som går igenom samma sak och att tala med dem om din situation och dela med dig av dina erfarenheter kan ibland vara till hjälp. Det finns också olika nätverk till stöd för de som på ett eller annat sätt lever med sondmatning.

    Här på sidan har andra i din situation delat med sig av sina erfarenheter av hur det är att leva med sondmatning. Läs deras egna berättelser och dra nytta av deras kloka, ärliga och ibland roliga tips om hur man kan fortsätta leva livet utifrån sina egna förutsättningar. Se Andras Erfarenheter.

    Vad är sondnäring?
    1

    Vad är sondnäring?

    Sondnäring är ett sätt att ge ditt barn den näring det behöver och används för barn som är i behov av enteral näring. Sondnäring är en flytande form av näring som liknar det du får från vanlig mat och bryts även ner i kroppen på liknande sätt. Sondnäring innehåller all näring ditt barn behöver under ett dygn, däribland kolhydrater, proteiner, fett, vitaminer och mineraler. Den sondnäring du fått förskrivet till ditt barn via din läkare eller dietist är noga anpassat efter just ditt barns behov och inkluderar många faktorer som barnets vikt, längd, aktivitetsnivå, medicinska tillstånd samt huruvida ditt barn fortfarande kan äta och dricka via munnen.  

    Sondnäring är en fabrikstillverkad färdigberedd näringslösning som ä behandlad för att vara steril vilket är viktigt för att minimera risken för bakteriell tillväxt. Sondnäring är även anpassad för att inte blockera knappen eller slangen, och har en jämn konsistens för såväl pump- gravitations- eller bolusmatning.

    Varför får man sondnäring?

    Sondmatning med sondnäring sätts in när ditt barn inte får i sig den näring som behövs via munnen Det kan vara på grund av till exempel sjukdom, tugg- och/eller sväljsvårigheter som gör intaget riskfyllt eller när måltiden tar så lång tid att den upptar en stor del av dagen. Det finns även andra bakomliggande orsaker till varför man kan behöva näringsstöd med sondnäring.  Bedömningen görs av hälso- och sjukvårdspersonal tillsammans med dig som förälder. Du känner ditt barn bäst, och känner du dig orolig ska du diskutera det med sjukvårdspersonal såsom barnets läkare, sjuksköterska eller dietist. Mer om bakomliggande orsaker kan du läsa här.

    När sondmatningen väl är på plats och matningen fungerar upplever många föräldrar en lättnad då barnet nu får i sig allt det hen behöver näringsmässigt på ett säkert sätt. Många gånger innebär det också att den stress och kamp som ofta funnits runt ätandet minskar.

    Optimera din sondmatningsrutin
    2

    Hitta din sondmatningsrutin

    Efterhand som du känner dig mer bekväm med din/ditt barns sondmatning kan ni börja fundera över olika sätt att optimera matningsrutinen. Med större flexibilitet i matningen kan du bättre anpassa din dag utifrån ditt arbete och sociala liv, andra dagliga aktiviteter och hur rörlig du är. Är det ditt barn som får sondnäring så kan du behöva prata med skola, dagcenter, assistenter och andra personer runt ditt barn för att hitta en rutin som fungerar bra för ditt barn.

    Rådgör alltid med hälso- och sjukvårdspersonal innan du gör några förändringar i din sondmatningsrutin – de kan hjälpa dig att hitta den rutin som passar bäst för just dig, ditt barn eller anhöriga.

    Olika sätt att optimera sondmatningsrutinen:

    • Kontinuerlig sondmatning

      kräver längre tid per matningstillfälle, vilket ger mindre flexibilitet. Till din hjälp kan du få en särskild ryggsäck som gör att du kan lämna hemmet och fortsätta med dina aktiviteter under tiden du sondmatar.
    • Bolusmatning (intermittent matning)

      Innebär att man äter mindre portioner under dagens lopp, vilket ger ökad flexibilitet genom att varje matning tar kortare tid. Det kan göra det lättare att äta vid de tillfällen då man befinner sig någon annanstans än hemma. Det blir också möjligt att samordna sondmatning med övriga familjens måltider, något som kan vara viktigt för att få alla i familjen att känna sig delaktiga.
    • En kombination

      av bolus- och kontinuerlig sondmatning kan också vara ett bra alternativ, beroende på vad man har för behov eller vill göra under dagen.

    Långsiktig skötsel och hjälp
    3

    Långsiktig skötsel och hjälp

    Så länge du sköter sonden noggrant hemma bör du kunna undvika de flesta problem som kan uppstå, som blockering, läckage eller att sonden släpper ut vätska. 

    Det är viktigt att du följer instruktionerna noggrant, byter aggregat regelbundet samt inte ger något annat än sondnäring i sonden utan att ha rådgjort med sjukvårdspersonal innan.

    En god hygien är också viktig, spola sonden före och efter all matning och medicinering. Om inte dietisten eller annan vårdpersonal har sagt något annat bör du i allmänhet använda 20–40 ml sterilt eller kokt avsvalnat vatten för att spola igenom sonden. Ditt sondmatningsschema beskriver hur du ska gå till väga. För skötsel och rengöring av PEG, PEJ eller nasogastrisk sond, kontakta hälso- och sjukvårdspersonal gällande lokala hygienriktlinjer.

    ettannatsättattäta
    4

    Sondmatning - ett annat sätt att äta

    Att äta tillsammans är för många familjer en central del i att umgås och vara tillsammans. Och även med sondmatning kan måltiden fortfarande vara en gemensam stund. Som ett exempel kan ditt barn få sin sondnäring vid bordet, medan övriga familjen äter sin vanliga mat. Man kan säga att det helt enkelt bara är ”ett annat sätt att äta”. 

    Sondmatningsrutinen ser olika ut för alla. En del barn får till exempel sondnäring på natten och äter vanlig mat via munnen under dagen, medan en del får enbart sondnäring vid alla matningstillfällen. En del barn kan i tillägg till sondnäringen fortsätta att äta en mindre mängd via munnen, kanske vid middagsbordet och därmed få smakupplevelser. Det är dock mycket viktigt att huruvida ditt barn kan fortsätta äta via munnen bedöms som säkert av sjukvårdspersonal. Alla barn och behov är olika – rådgör med barnets läkare och försök hitta en lösning som fungerar för dig, ditt barn och resten av familjen.

    Efter en tid med sondmatning med sondnäring kan dock en del föräldrar börja sakna möjligheten att ge sitt barn riktig mat. Även om sondnäringen innehåller all näring barnet behöver och till och med kan vara bättre sammansatt än det många andra barn utan sondnäring äter - kan det kännas enformigt och långt ifrån det som du själv äter. Man kan sakna möjlighet till större variation och att kunna ge sitt barn lite av den mat som man själv äter.

    Ett komplement här är att blanda i lite vanlig mat i sondnäringen vid något av dagens matningstillfällen. Om du funderar på att blanda sondnäringen med vanlig mat så rådgör alltid med ditt barns läkare och dietist innan du börjar.