Att leva med sondmatning

Att leva med sondmatning

Att leva med sondmatning

    Att börja med sondmatning är en stor förändring. Ofta kan faktiskt sondmatning vara början på något bra - den kan minska den stress och kamp som kan ha varit förenat med matningen innan. Sondmatning påverkar många delar av livet, och det tar ett tag att anpassa sig till allt det nya.

    Du är dock inte ensam om det här. Det finns många som går igenom samma sak och att tala med dem om din situation och dela med dig av dina erfarenheter kan ibland vara till hjälp. Det finns också olika nätverk till stöd för de som på ett eller annat sätt lever med sondmatning.

    Här på webben har andra i din situation delat med sig av sina erfarenheter av hur det är att leva med sondmatning. Läs deras egna berättelser och dra nytta av deras kloka, ärliga och ibland roliga tips om hur man kan fortsätta leva livet utifrån sina egna förutsättningar. Se Andras Erfarenheter.

    Att börja med sondmatning är en stor förändring. Ofta kan faktiskt sondmatning vara början på något bra - den kan minska den stress och kamp som kan ha varit förenat med matningen innan. Sondmatning påverkar många delar av livet, och det tar ett tag att anpassa sig till allt det nya.

    Du är dock inte ensam om det här. Det finns många som går igenom samma sak och att tala med dem om din situation och dela med dig av dina erfarenheter kan ibland vara till hjälp. Det finns också olika nätverk till stöd för de som på ett eller annat sätt lever med sondmatning.

    Här på webben har andra i din situation delat med sig av sina erfarenheter av hur det är att leva med sondmatning. Läs deras egna berättelser och dra nytta av deras kloka, ärliga och ibland roliga tips om hur man kan fortsätta leva livet utifrån sina egna förutsättningar. Se Andras Erfarenheter.

    Vad är sondnäring?
    1

    Vad är sondnäring?

    Sondnäring är ett sätt att ge ditt barn den näring det behöver och används för barn som är i behov av enteral näring. Sondnäring är en flytande form av näring som liknar det du får från vanlig mat och bryts även ner i kroppen på liknande sätt. Sondnäring innehåller all näring ditt barn behöver under ett dygn, däribland kolhydrater, proteiner, fett, vitaminer och mineraler. Den sondnäring du fått förskrivet till ditt barn via din läkare eller dietist är noga anpassat efter just ditt barns behov och inkluderar många faktorer som barnets vikt, längd, aktivitetsnivå, medicinska tillstånd samt huruvida ditt barn fortfarande kan äta och dricka via munnen.  

    Sondnäring är en fabrikstillverkad färdigberedd näringslösning som är behandlad för att vara steril vilket är viktigt för att minimera risken för bakteriell tillväxt. Sondnäring är även anpassad för att inte blockera knappen eller slangen, och har en jämn konsistens för såväl pump- gravitations- eller bolusmatning.

    Varför får man sondnäring?

    Sondmatning med sondnäring sätts in när ditt barn inte får i sig den näring som behövs via munnen Det kan vara på grund av till exempel sjukdom, tugg- och/eller sväljsvårigheter som gör intaget riskfyllt eller när måltiden tar så lång tid att den upptar en stor del av dagen. Det finns även andra bakomliggande orsaker till varför man kan behöva näringsstöd med sondnäring.  Bedömningen görs av hälso- och sjukvårdspersonal tillsammans med dig som förälder. Du känner ditt barn bäst, och känner du dig orolig ska du diskutera det med sjukvårdspersonal såsom barnets läkare, sjuksköterska eller dietist. Mer om bakomliggande orsaker kan du läsa här.

    När sondmatningen väl är på plats och matningen fungerar upplever många föräldrar en lättnad då barnet nu får i sig allt det hen behöver näringsmässigt på ett säkert sätt. Många gånger innebär det också att den stress och kamp som ofta funnits runt ätandet minskar.

    Optimera din sondmatningsrutin
    2

    Hitta din sondmatningsrutin

    Efterhand som du känner dig mer bekväm med din/ditt barns sondmatning kan ni börja fundera över olika sätt att optimera matningsrutinen. Med större flexibilitet i matningen kan du bättre anpassa din dag utifrån ditt arbete och sociala liv, andra dagliga aktiviteter och hur rörlig du är. Är det ditt barn som får sondnäring så kan du behöva prata med skola, dagcenter, assistenter och andra personer runt ditt barn för att hitta en rutin som fungerar bra för ditt barn.

    Rådgör alltid med hälso- och sjukvårdspersonal innan du gör några förändringar i din sondmatningsrutin – de kan hjälpa dig att hitta den rutin som passar bäst för just dig, ditt barn eller anhöriga.

    Olika sätt att optimera sondmatningsrutinen:

    • Kontinuerlig sondmatning

      kräver längre tid per matningstillfälle, vilket ger mindre flexibilitet. Till din hjälp kan du få en särskild ryggsäck som gör att du kan lämna hemmet och fortsätta med dina aktiviteter under tiden du sondmatar.
    • Bolusmatning (intermittent matning)

      Innebär att man äter mindre portioner under dagens lopp, vilket ger ökad flexibilitet genom att varje matning tar kortare tid. Det kan göra det lättare att äta vid de tillfällen då man befinner sig någon annanstans än hemma. Det blir också möjligt att samordna sondmatning med övriga familjens måltider, något som kan vara viktigt för att få alla i familjen att känna sig delaktiga.
    • En kombination

      av bolus- och kontinuerlig sondmatning kan också vara ett bra alternativ, beroende på vad man har för behov eller vill göra under dagen.

    Långsiktig skötsel och hjälp
    3

    Långsiktig skötsel och hjälp

    Så länge du sköter sonden noggrant hemma bör du kunna undvika de flesta problem som kan uppstå, som blockering, läckage eller att sonden släpper ut vätska. 

    Det är viktigt att du följer instruktionerna noggrant, byter aggregat regelbundet samt inte ger något annat än sondnäring i sonden utan att ha rådgjort med sjukvårdspersonal innan.

    En god hygien är också viktig, spola sonden före och efter all matning och medicinering. Om inte dietisten eller annan vårdpersonal har sagt något annat bör du i allmänhet använda 20–40 ml sterilt eller kokt avsvalnat vatten för att spola igenom sonden. Ditt sondmatningsschema beskriver hur du ska gå till väga. För skötsel och rengöring av PEG, PEJ eller nasogastrisk sond, kontakta hälso- och sjukvårdspersonal gällande lokala hygienriktlinjer.

    ettannatsättattäta
    4

    Sondmatning - ett annat sätt att äta

    Att äta tillsammans är för många familjer en central del i att umgås och vara tillsammans. Och även med sondmatning kan måltiden fortfarande vara en gemensam stund. Som ett exempel kan ditt barn få sin sondnäring vid bordet, medan övriga familjen äter sin vanliga mat. Man kan säga att det helt enkelt bara är ”ett annat sätt att äta”. 

    Sondmatningsrutinen ser olika ut för alla. En del barn får till exempel sondnäring på natten och äter vanlig mat via munnen under dagen, medan en del får enbart sondnäring vid alla matningstillfällen. En del barn kan i tillägg till sondnäringen fortsätta att äta en mindre mängd via munnen, kanske vid middagsbordet och därmed få smakupplevelser. Det är dock mycket viktigt att huruvida ditt barn kan fortsätta äta via munnen bedöms som säkert av sjukvårdspersonal. Alla barn och behov är olika – rådgör med barnets läkare och försök hitta en lösning som fungerar för dig, ditt barn och resten av familjen.

    5

    Nutrini sondnäring med variation

    Funderar du på att blanda i lite vanlig mat i Nutrini sondnäring? Ta gärna del av våra recept med vanlig mat tillsammans med Nutrini. Recepten är sammansatta, granskade och näringsberäknade av legitimerad dietist som har lång erfarenhet på området. 

    Läs mer

    Läs detta först - Nutrini sondnäring med vanlig mat att ge via gastrostomi

    Nutrini är livsmedel för speciella medicinska ändamål för barn i behov av enteral näring och används under medicinsk övervakning. Nutrini sondnäring med vanlig mat är inte alltid ett passande alternativ. Rådgör alltid med läkare och legitimerad dietist innan du ger mixad mat via gastrostomi för att säkerställa att det är ett lämpligt alternativ för ditt barn. Sondnäring mixad med mat är inte steril, därför är god kökshygien, hantering vid tillagning och förvaring viktigt.

    Recepten samt instruktionerna är sammansatta och granskade tillsammans med en legitimerad dietist med lång erfarenhet på området.

    Nutrini med vanlig mat  endast avsedd för bolusmatning som enteral nutrition (via mag- tarmkanalen) med spruta i knappen. Recepten är inte heller lämpliga förmatning med pump eller via nasogastrisk sond. Sondnäring är inte avsett för intravenös näringsintag (via blodet). Har du frågor rådgör med legitimerad dietist.

    Information om våra recept

    Recepten riktar sig till barn från 1 år. Referensportionen i recepten är 200 ml. Portionsstorlek kan variera beroende på ålder och energibehov. Individuella anpassningar kan behöva göras gällande portionsstorlekar, måltidsordning och vid eventuella allergier. Rådgör alltid med legitimerad dietist. Recepten nedan är framtagna och provlagade av legitimerad dietist Nicole Runge.

    Recepten som presenteras är avsedda att användas som en del av en varierad kost. Ett recept täcker inte enskilt energi- och näringsbehov för ditt barn. Recepten är förslag på hur Nutrini sondnäring kan varieras  med mixad mat och är inte avsedda att användas som en komplett måltidsplan. Variera mellan olika måltidsförslag så att ditt barn får ett optimalt intag av näringsämnen över en veckas tid. Rådgör alltid med legitimerad dietist.

    Basen i recepten består av Nutrini sondnäring; Nutrini (utan fiber), Nutrini Multi Fibre (med fiber) och Nutrini Energy (utan fiber). Samtliga recept fungerar med alla dessa sondnäringar, se separat näringsberäkning i anslutning till varje recept.

    Viktig information och intruktioner vid tillagning

    Det är viktigt med god kökshygien vid tillagning av mat:

    • Tvätta händerna innan du börjar laga mat, men också direkt efter att du hanterat rått kött och kyckling.
    • Använd rena redskap, håll rent på arbetsbänken och diska knivar och skärbrädor noga  i hett vatten eller i diskmaskin på hög värme när du skurit rått kött och kyckling.
    • Genomstek kött och kyckling.
    • Skölj frukt och grönsaker.
    • Bra kylskåpstemperatur är + 4 °C.

    Mat som stått framme i rumstemperatur under måltiden längre än 1 timme bör slängas. Om barnet behöver matas väldigt långsamt kan halva måltiden värmas upp åt gången, resterande måltid förvaras i kyl under tiden.

    Det kan vara svårt att få helt slät konsistensen med enbart mixerstav. Det fungerar bättre att använda en mixerstav med blandskål. En mixerstav med tillhörande blandskål på 250 ml lämpar sig för mixning av recept på 200 ml.  Till större mängder krävs större blandskål alt. en matberedare eller en blender med stark motor.

    Använd inte hårdstekt mat med skorpa som kan vara svår att mixa. Koka helst eller tillaga i lägre ugnstemperatur, använd aluminiumfolie vid tillagning vid behov.

    Tillaga endast en portion mat åt gången. Förvara öppnad påse/flaska sondnäring försluten i kylskåp i max 24 timmar.  Frys inte sondnäring. Du kan frysa in bitar av exempelvis kokt fisk, kyckling eller kokta morötter samt små portioner av ris, couscous eller pasta i istärningsfack för att förenkla vardagen.

    Viktig information vid servering/matning

    Måltiderna serveras helst i ljummen temperatur (men kan även serveras i rumstemperatur). Värm en kort stund i mikron. Observera att mat uppvärmd i mikro riskerar att värmas upp ojämnt. Rör om ordentligt efter uppvärmning och säkerställ att maten är jämnt uppvärmd innan servering. Recepten bör inte serveras kalla då maten ges direkt i magen och kall mat kan skapa obehag eller magproblem hos ditt barn. Värm aldrig mer än till ljummen temperatur, det kan påverka näringsinnehållet.

    Skölj med ordinerad mängd vatten efter matning via knappen. Extra vatten behöver ges i samband med eller mellan måltiderna. Rådgör alltid med legitimerad dietist och nutritionssjuksköterska.

    Om matningen tar lång tid, kan du till vissa recept behöva späda med lite Nutrini sondnäring efter hand eftersom blandningen kan tjockna. Observera att energi- och näringsinnehållet ändras om mer sondnäring tillsätts. Rådgör alltid med legitimerad dietist.

    Om det trots allt skulle fastna en liten bit mat i knappen, skölj då med vichyvatten. Ha alltid en extra knapp nära till hands om det skulle bli stopp i knappen.

     

    Recept – Nutrini sondnäring med variation

     

     

    GREKISK YOGHURT MED FRUKTPURÉ OCH HAVRE (2 dl)

     

    INGREDIENSER

    90 ml nutrini sondnäring (6 msk)
    60 g grekisk yoghurt (4 msk)
    12 g finmalet havremjöl (2 msk)
    10 g slät frukt- eller bärpuré (2 tsk)

    GÖR SÅ HÄR
    Lägg alla ingredienser i en mixer eller matberedare. Mixa ingredienserna till en helt slät blandning. Servera i rumstemperatur eller värm en kort stund i mikro till ljummen temperatur. Rör om och servera. Denna rätt har en filkonsistens.

    TIPS
    Vid glutenintolerans – använd glutenfritt havremjöl. Sondnäringen är glutenfri. Vid laktosintolerans – använd laktosfri grekisk yoghurt. Sondnäringen är laktosreducerad.

    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini Multi Fibre
    Energi 110 kcal Protein 3,3 g Fett 5,4 g Kolhydrat 10,8 g Fibrer 1 g Vatten 68 g
    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini
    Energi 110 kcal Protein 3,3 g Fett 5,4 g Kolhydrat 10,8 g Fibrer 0,6 g Vatten 68 g
    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini Energy
    Energi 130 kcal Protein 4 g Fett 6,4 g Kolhydrat 13,5 g Fibrer 0,6 g Vatten 68 g

     

     

     

    KESELLA MED BANAN OCH HAVREFRAS (2 dl)

     

    INGREDIENSER

    90 ml nutrini sondnäring (6 msk)
    50 g banan (cirka ½ st banan)
    30 g kesella (2 msk)
    9 g havrefras (5 msk)

    GÖR SÅ HÄR
    Lägg alla ingredienser i en mixer eller matberedare. Mixa ingredienserna till en helt slät blandning. Servera i rumstemperatur eller värm en kort stund i mikro till ljummen temperatur. Rör om och servera. Denna rätt har en filkonsistens direkt efter mixning, men tjocknar efter en stund till tjockare yoghurtkonsistens.

    TIPS
    Vid glutenintolerans – använd glutenfria havrekuddar. Sondnäringen är glutenfri. Vid laktosintolerans – använd laktosfri kesella/kvarg med hög fetthalt, alt laktosfri grekisk yoghurt. Sondnäringen är laktosreducerad.

    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini Multi Fibre
    Energi 110 kcal Protein 3,7 g Fett 3,9 g Kolhydrat 14,7 g Fibrer 1,1 g Vatten 80 g
    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini
    Energi 110 kcal Protein 3,7 g Fett 3,9 g Kolhydrat 14,7 g Fibrer 0,8 g Vatten 77 g
    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini Energy
    Energi 130 kcal Protein 4,4 g Fett 4,9 g Kolhydrat 17,4 g Fibrer 0,8 g Vatten 77 g

     

     

     

     

     

    SMOOTHIE MED MANGO OCH BANAN (2 dl)

     

    INGREDIENSER

    90 ml nutrini sondnäring (6 msk)
    40 g tärnad mango (knappt ½ dl)
    40 g skivad banan (½ st liten banan)
    5 ml (1 tsk) rapsolja

    GÖR SÅ HÄR
    Mixa mango, banan och rapsolja med halva mängden sondnäring för att minska risken för bitar. Tillsätt resterande mängd sondnäring och mixa en kort stund till. Servera i rumstemperatur eller värm en kort stund i mikro till ljummen temperatur. Rör om och servera. Denna rätt har efter mixning en yoghurtkonsistens, men tjocknar efter en stund till krämkonsistens.

    TIPS
    Frysta mangobitar finns att köpa. Tinas i kyl eller mikro före användning. Ingredienserna är glutenfria och laktosfria. Sondnäringen är glutenfri och laktosreducerad.

    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini Multi Fibre
    Energi 100 kcal Protein 1,4 g Fett 4,3 g Kolhydrat 13 g Fibrer 1 g Vatten 70 g
    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini
    Energi 100 kcal Protein 1,4 g Fett 4,3 g Kolhydrat 13 g Fibrer 0,7 g Vatten 70 g
    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini Energy
    Energi 120 kcal Protein 2,1 g Fett 5,3 g Kolhydrat 15,7 g Fibrer 0,7 g Vatten 66 g

     

     

     

     

     

    SMOOTHIE MED HONUNGSMELON OCH AVOKADO (2 DL)

     

    INGREDIENSER

    90 ml nutrini sondnäring (6 msk)
    40 g tärnad honungsmelon (drygt ½ dl)
    40 g tärnad mogen avokado (½ avokado eller drygt ½ dl tinade avokadotärningar)
    2,5 ml rapsolja (0,5 tsk)

    GÖR SÅ HÄR
    Mixa melon, avokado och rapsolja med halva mängden sondnäring först för att minska risken för bitar. Tillsätt resterande mängd sondnäring och mixa en kort stund till. Servera i rumstemperatur eller värm en kort stund i mikro till ljummen temperatur. Rör om och servera. Denna rätt har efter mixning en filkonsistens, men tjocknar efter en stund till yoghurtkonsistens.

    TIPS
    Melon kan bytas ut mot ananas (½ dl små tärningar). Frysta ananasbitar finns att köpa i affären. Tinas före användning. Ingredienserna är glutenfria och laktosfria. Sondnäringen är glutenfri och laktosreducerad.

    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini Multi Fibre
    Energi 100 kcal Protein 1,6 g Fett 7 g Kolhydrat 7,5 g Fibrer 1,5 g Vatten 72 g
    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini
    Energi 100 kcal Protein 1,6 g Fett 7 g Kolhydrat 7,5 g Fibrer 1,1 g Vatten 72 g
    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini Energy
    Energi 125 kcal Protein 2,3 g Fett 8,1 g Kolhydrat 10,2 g Fibrer 1,1 g Vatten 68 g

     

     

     

     

     

    TORSK MED RIS OCH AVOKADO (2 DL)

     

    INGREDIENSER

    110 ml Nutrini sondnäring (1 dl + 2 tsk)
    30 g (3 msk) långkornigt parboiled ris koka gärna riset i 30 min. kyls innan mixning.
    30 g tärnad mogen avokado (3 msk tärnad avokado)
    20 g tärnad (2,5 msk ha ckad) kokt torsk eller hokifilé

    GÖR SÅ HÄR
    Lägg torsk, ris och avokado i en mixer. Tillsätt hälften av sondnäringen. Mixa allt till en helt slät blandning. Tillsätt resterande mängd sondnäring och mixa samman allt. Värm en kort stund i mikro till ljummen temperatur. Rör om och servera. Denna rätt har efter mixning en tjock yoghurtkonsistens. Konsistensen bör inte vara så tjock så att den som matar får ont i handlederna. Är konsistensen för tjock för ditt barn, kan du späda med lite mer sondnäring. Observera att energi- och näringsinnehållet ändras om mer sondnäring tillsätts. Rådgör alltid med legitimerad dietist.

    TIPS
    Färdiga avokadobitar finns att köpa frysta. Tinas i kyl eller mikro före användning. Ingredienserna är glutenfria och laktosfria. Sondnäringen är glutenfri och laktosreducerad.

    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini Multi Fibre
    Energi 110 kcal Protein 4,4 g Fett 5,5 g Kolhydrat 10 g Fibrer 1,2 g Vatten 76 g
    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini
    Energi 110 kcal Protein 4,4 g Fett 5,5 g Kolhydrat 10 g Fibrer 0,8 g Vatten 76 g
    Näringsinnehåll per 1 dl med Nutrini Energy
    Energi 140 kcal Protein 5,2 g Fett 6,7 g Kolhydrat 14,1 g Fibrer 0,8 g Vatten 71 g

     

    Denna information riktar sig till dig som arbetar inom vården eller till dig som har ett barn som får en förskrivning på Nutrini sondnäring fårn Nutricia. Nutrini är livsmedel för speciella medicinska ändamål för barn i behov av enteral näring och används under medicinsk övervakning. Om du får Nutrini sondnäring förskrivet till ditt barn och överväger att blanda sondnäringen med vanlig mat så rådgör alltid med ditt barns läkare och legitimerad dietist. Det är viktigt att du läser och följer all information alla instruktioner noggrant.